Preek van de Leek – dinsdag 12 april 2022
Spirit in Roosendaal
Bekijk hier de gehele video
Tekst van Marieke Bouwman, bestuurder St. Elisabeth:
Liefde. Liefde begint met elkaar zien, oog hebben voor elkaar. En er vervolgens ook voor elkaar te willen zijn. Maar er is een groep mensen die in onze maatschappij vaak over het hoofd wordt gezien, bij wie over het hoofd wordt gepraat, of die we zelfs liever niet meer willen zien. En dat is de mens met dementie. Daar wil ik het graag met u over hebben, om er samen voor te zorgen dat zij wel weer worden gezien. Daartoe wil ik graag eerst een anekdote met u delen.
Ik neem u mee terug in de tijd: het is 2013, het is een mooie zonnige voorjaarsdag, zoals vandaag, en ik ga op bezoek bij mijn moeder in een klein dorp in de Betuwe. Vanwege haar ziekte van Alzheimer woont ze daar in een verpleeghuis. Zoals altijd ga ik er met gemengde gevoelens naar toe. Ik ben boos en verdrietig dat mijn moeder deze ziekte is overkomen. Regelmatig had ik me afgevraagd of ik wel op bezoek zou blijven gaan. Een gesprek was immers al lang niet meer mogelijk. Maar toen ik eens van de zorgmedewerkers hoorde dat mijn moeder altijd opfleurde van mijn bezoekjes, wist ik dat het zin had wat ik deed. Ik realiseerde me dat ik er, als talig mens, moeite mee had om een gesprek te voeren zonder woorden, maar dat dat voor mijn moeder blijkbaar geen probleem was. Ik leerde daardoor ook, dat het voldoende was om er eenvoudigweg te zijn, haar nabij te zijn, er voor haar te zijn. Taal deed er niet meer toe. Mijn aandacht wel.
Die dag, toen ik bij haar aankwam, trof ik haar aan, zittend in een stoel en starend uit het raam. Dat was niet de eerste keer dat ik haar zo aantrof, en vaak maakte dat verstilde beeld van mijn moeder een verdrietige indruk op mij, want hoe lang zat ze daar al zo? En vervolgens voelde ik dan boosheid opborrelen: Konden ze hier niet meer moeite doen om iets leuks met haar te doen? Maar dan, tegelijkertijd, voelde ik me ook schuldig, want ik zou toch ook best zelf vaker langs kunnen komen? Inmiddels had ik geleerd dat al deze emoties van verdriet, woede en schuldgevoel het gevolg waren van mijn ongemak, en niet dat van mijn moeder. Als ik goed keek, dan kon ik eigenlijk alleen maar constateren dat mijn moeder er rustig bij zat, vreedzaam, ja, eigenlijk wel op haar gemak. En zo ook dus deze dag. Ik ging bij haar zitten, en pakte haar zachte hand. Ze keek me stil aan, en in haar donkerbruine ogen zag ik een lichte twinkeling. Ja, dacht ik, – zie je wel, ze herkent me nog! – hoewel mijn naam al lang niet meer over haar lippen was gekomen… Het deed me glimlachen, en als reactie daarop glimlachte mijn moeder ook. Daarop werd mijn glimlach nog iets groter, en mijn moeders glimlach groeide in hetzelfde tempo mee. Mijn glimlach werd een brede lach, en zo kwam het dat we even later samen in schaterlachen waren uitgebarsten. Van stille blik naar schaterlach, dat is wat liefde doet voor de mens met dementie. Van stille blik naar schaterlach.
Uiteraard ken ik ook de keerzijde van dementie maar al te goed. Het verdriet, de boosheid, de pijn, de frustratie en vooral het onbegrip die gepaard gaan in het omgaan met dementie, voor de naaste en voor de persoon zelf, is vaak intens. Ik gun u allen mijn schaterlachmomenten, maar weet ook uit ervaring dat tranen van verdriet zich vaker opdringen dan tranen van vreugde. Dus, nee, ik vraag u niet om uw verdriet opzij te zetten. Maar ik wil u wel vragen om de mens met dementie te zien en er voor hen te zijn. Want u kunt ze overal tegenkomen, en u zult ze overal tegenkomen: binnen uw eigen familie of vriendenkring, maar ook op straat, in de buurt, bij de voetbalclub, of de carnavalsvereniging. En als u ze ziet, behandel hen dan als gelijkwaardig, en vraag u af wat u voor hen kunt betekenen, probeer ze niet uit te sluiten.
Onze manier van omgaan met dementie is diep verankerd in onze maatschappij. We schermen ons al snel af als de ander afwijkend gedrag vertoont. Of schamen ons er voor. Want wat doet u als u iemand enigszins verward over straat ziet lopen? Loopt u door, of stapt u er op af om te vragen of u misschien kunt helpen? En wat doet u, als iemand op uw sportclub niet meer goed mee kan komen? Zoekt u naar een andere manier om nog wel samen te kunnen sporten? Of kijkt u toe hoe iemand op een zijspoor wordt gezet, en later wellicht uit uw club wordt gezet?
En wat zou u doen in de volgende situatie: stel, u zit op een terras, samen met uw naaste met dementie, of met een goede vriend of vriendin en diens vader met dementie. Het terras zit vol, en u geniet samen van een kopje koffie in de zon, met op de achtergrond een gezellig muziekje. Plots staat uw tafelgenoot met dementie op, en begint vrolijk te dansen met een stoel. Anderen kijken geamuseerd toe, sommigen lachen of beginnen mee te klappen met de muziek. En wat doet u? Klapt u mee? Danst u mee? Of schaamt u zich? En probeert u wellicht diegene weer in zijn stoel te krijgen?
Of stelt u zich dit eens voor: u gaat op bezoek bij uw moeder in het verpleeghuis. U komt binnen, en het eerste wat u ziet is dat uw moeder volledig op gaat in haar spel met… een pop. Wat doet u dan: bent u gechoqueerd en voelt u de neiging om de pop van haar af te nemen, want ze is toch geen kind meer? Om vervolgens boos naar de medewerkers te stappen en hen eens flink de oren te wassen en te achterhalen wie haar in godsnaam een pop in de handen heeft geduwd? Of kunt u even, ondanks uw eigen heftige emoties door de schrik van dat moment, pas op de plaats maken, en zien wat er echt gebeurt, waarna u met het schaamrood op de kaken constateert dat het misschien lang geleden was dat u uw moeder zo tevreden en op haar gemak zag?
Het bestaan van en werkwijze in verpleeghuizen in Nederland, heeft mede ons denken over dementie bepaald. Tot voor kort was het de gewoonte, sterker nog, zelfs wettelijk verplicht, om mensen met dementie op te sluiten in een verpleeghuis. Lekker veilig, want dan kunnen we ze niet meer kwijtraken, toch? Maar hoe erg is het nou eigenlijk om te verdwalen? Is dat erg genoeg om iemand op te sluiten? Het zijn toch geen criminelen? Wat zou u willen als u mocht kiezen: uw vrijheid behouden of het risico lopen om te verdwalen? Of misschien, heel misschien, wel de kans dat u komt te overlijden, omdat u ongelukkig valt of een auto niet op tijd voor u uitwijkt? Ik weet zeker dat u allen voor de vrijheid kiest als u zelf in deze situatie de keuze zou hebben. Net zoals u waarschijnlijk ook gebruik maakt van een fiets, elektrisch of niet. Want u weet toch ook dat 75% van de fietsdoden 60+ is? Dus als we mensen met dementie opsluiten om ongelukken te voorkomen, dan zouden we toch ook fietsen voor 60-plussers moeten verbieden? We accepteren dat risico’s bij ons leven horen, maar hebben daar blijkbaar moeite mee als het onze naaste met dementie betreft. Want dan laten we onze eigen angsten zwaarder wegen dan het welzijn van die naaste.
Laten we dus de mens met dementie niet uitsluiten, en zeker niet opsluiten, maar vooral insluiten. En laten we eens kijken hoe de eerste brief van Paulus aan de Korintiërs ons hier handvaten voor biedt:
Hoofdstuk 13, Vers 5. Liefde zegt of doet geen onaardige dingen en denkt niet alleen aan zichzelf: inderdaad, laten we het belang van de mens met dementie voortaan echt voorop stellen! En dat betekent dat we onze eigen angsten en ongemakken terzijde schuiven. We accepteren het risico op ongelukken en stellen hun behoefte aan vrijheid voorop.
Vers 8. Liefde schiet nooit tekort en verdwijnt nooit: zeker, in de kern blijven we altijd houden van de mens met dementie, ook al hebben we vaak het gevoel dat we tekort schieten in dat, wat we voor iemand kunnen doen, zeker als iemand verhuist naar een verpleeghuis. Ook dan beseffen we dat we dat uit liefde doen, omdat daar in het verpleeghuis, op dat moment, beter aan de behoeftes van onze naaste kan worden voorzien.
Vers 13. We hebben dus deze drie dingen: geloof, hoop en liefde: ja, ik geloof in u, dat u samen met mij de wereld een beetje mooier kan maken voor de mens met dementie, en ik hoop dat u na vanavond op een andere manier naar mensen met dementie kijkt, naar hen uit kijkt, hen echt ziet en dat uw liefde er ook voor hen mag zijn.